伴妻走天路---安寧療護經驗分享 陳江海
誰說男兒有淚不輕彈?只是未到傷心處。
2003年,妻子被診斷出得了癌症,我們原本幸福美滿的生活變成了一連串痛苦的磨難。我的女兒那時才只有四歲及八歲。在這驚慌忙亂的時刻,南加州角聲癌症協會楊王惠真師母立刻提供了龔振成主任寫的兩本書“向癌宣戰"及“化療室的春天"給我參考,我很蒙福,因為它們是我們一家抗癌過程中非常實際的幫助。
妻子是個虔誠的基督徒。在我還不能接受她得病的事實時,她卻跟我分享她很感恩,因為她覺得有許多的災難剎那之間就奪去了寶貴的生命,而神還讓她有機會接受治療及安排往後的生活,挺過了五十二次密集及長達一年半的持續性放、化療,身心的苦痛及煎熬實不足為外人道。2005年初當醫生宣布看不到癌細胞的剎那,苦盡甘來的滋味帶來我們生命中的另一道曙光。可是更殘酷的打擊卻在短短不到半年裏降臨。妻子的癌細胞再度復發,蔓延全身,醫生告之已無法有效的治療,她兩個月之內可能會離世並且建議我們使用安寧療護時,我當場嚎啕大哭,一顆心就像被狠狠砸向地上的玻璃杯一樣碎的滿地。我認為安寧療護就等於是回家等死,全然無法接受。但她卻再一次平靜地安慰我說 “生有時死有時一切神做主。我要走了,你心裡要有準備。”這時我才冷靜下來試著去瞭解什麼是安寧療䕶 。
在醫院陪伴妻子的經驗中,我覺得病人很難得到真正的休養,因為日夜頻繁的檢驗,生冷的餐點,窄小的空間,作息上實在有太多的不便。加上過去朋友面對家人病危的經驗,堅持使用沒有療效的醫療行為,氣切,插管,甚或電撃,過程中雖然延長了病患存留的時間,卻也令病人承受更多的痛苦甚至體無完膚毫無尊嚴的離去,傷心及懊悔反而成為一輩子的痛。而在接受安寧照顧的過程中,如有合適的新藥問世,還是可以回到原來的醫療系統。最後妻子的安慰及提醒,挪去了我的不安,也真正給了我拍板定案的決心,這決定因為日後悉心的照料,反而讓我們有了六個月好好相處的時間。
生命末期病患的安寧照顧,可根據家屬的需要在家或療護中心,我選擇了在家照顧,其中包括器材的供應,復健,護理,醫生等人員定期的到府服務,他們會依照病患的需要開立處方並提供安全的止痛藥劑量來維持病患良好舒適的生活品質,他們也提供家務及為病人潔身的週到服務,讓我免除了醫院來回奔波的辛苦,妻子在家中得以享用精心調理的美食,也因著友情,親情的滋潤更加開朗,愉快。大女兒還發起全家一週兩次彼此寫信的活動,在信中我們互相鼓勵,安慰及祝福,妻子的最後一封信用盡僅剩的力氣歪七扭八地寫著:“Be an angel in people’s heart”,我知道這是最美的祝福,當我與孩子們唱著詩歌緊緊地握住她的雙手為她送行,看著她閉上雙眼安息主懷時,那含笑的臉龐也將平安與盼望深植在我們心中。
安寧療護在這之後提供我們為期一年的心理復健,因為擔心孩子太小會思念媽媽,還特別用媽媽的舊衣服做了兩隻布偶小熊,讓孩子們在思念母親時得著安慰。也因為這樣的恩典促成我們一家成立"Angel Bear" 組織的心願,希望能用同樣的行動來關懷別人,孩子曾與我分享媽媽住在五個地方,她在家裡,墓園,小熊身上,也在天上,更在我們的心中。喪禮中,孩子問我為何大家都穿黑色的衣服?我心中已經有了答案,在我面對人生的終點時,黑色不應該是唯一的選擇,我的決定必要為家人帶來平安。
接受安寧照顧最困難的是病患本人的意願及家屬的內疚。妻子的豁達挪去了我的不安與自責是促成我們接受安寧療護得享最後珍貴親情及日後走出憂傷的關鍵所在。我很感謝有這樣的醫療服務讓我們在面對家屬生命末期的時刻還能得著平安,並帶有品質的生活,更感謝因著妻子的智慧及信仰所帶來的諸多祝福。望著墓碑上我為她刻寫的墓誌文:“愛妻,慈母,良師,益友”,“她雖已隨風飄逝,卻從未在我們的心中離去”,我知道我雖失去了生命中最親密的伴侶,但我也相信這一切的苦難也會因著她的愛成為別人的祝福。